Tasia Aránguez Sánchez: “Una de cada diez mujeres que vive con endometriosis sufre un prolongado cuestionamiento”

/ por Víctor Villar Epifanio. Unidad Progresista de Apoyo a la Discapacidad y la Dependencia UPADD /

Tasia Aránguez Sánchez es Responsable de estudios jurídicos de la Asociación de Afectadas de Endometriosis (Adaec) y docente en el Departamento de Filosofía del Derecho de la Universidad de Granada. Doctora en Derecho y licenciada tanto en Derecho como en Filosofía. Sus principales áreas de investigación son la argumentación jurídica (cuenta con un libro de esta temática titulado “Argumentación Jurídica y Ética de la Virtud”) y el feminismo. Escribió un libro titulado “¿Por qué la Endometriosis concierne al Feminismo?” (acceso gratuito en internet). Este trabajo recibió el primer premio de Investigaciones Feministas del Instituto Aragonés de la Mujer. Escribe artículos en Tribuna Feminista. Es bloguera y divulgadora de la filosofía en “La Galería de los Perplejos.

Pregunta: ¿Tú crees que los prejuicios por la pretendida debilidad femenina os perjudican a la hora de que vuestra enfermedad y por lo tanto vuestra Discapacidad sea reconocida?      

Tasia Aránguez Sánchez (TAS): Claro que sí. No importa en el país en el que te encuentres, si preguntas a un colectivo de mujeres con endometriosis muchas te contarán que es común que en atención sanitaria se nos considere exageradas, e incluso que se nos insinúe que fingimos vómitos o desmayos (producidos por la intensidad del dolor). La sociedad piensa que el dolor menstrual es normal. Uno de los primeros síntomas de la endometriosis es un dolor menstrual muy intenso (contracciones similares a las del parto) que con el tiempo puede llegar a afectarnos todos los días del mes. Cuando vamos a ginecología es frecuente que nuestras palabras no se tomen en serio porque suele pensarse que nos quejamos en exceso de algo tan corriente como la menstruación. Usualmente la endometriosis no es visible en una exploración ginecológica normal, así que esto favorece la idea de que somos hipocondriacas. Para localizar el tejido invasor de la endometriosis es necesario realizar pruebas de imagen mucho más complejas e incluso con ellas, una gran parte de las endometriosis más graves se esconden pegadas a los órganos y solo una cirugía puede diagnosticarnos.  La media del diagnóstico es de entre cinco y diez años, una media de entre cinco y seis especialistas consultadas.

Esto significa que esa abrumadora cantidad de mujeres que vive con endometriosis (una de cada diez) sufre un prolongado cuestionamiento. El cuestionamiento existe también en el ámbito laboral (“mira esta que falta al trabajo cuando tiene la regla”, “menuda vaga, otra vez ha faltado”, “siempre está cansada y quejándose”). E incluso dentro de la pareja. Se nos acusa de que lo que en realidad tenemos son problemas psicológicos, y acabamos desarrollando depresión por el dolor y la incomprensión. Es una profecía autocumplida. Difícilmente se obtiene un grado de discapacidad si carecemos de un diagnóstico claro. Cuando tenemos diagnóstico, la ausencia de la enfermedad en el Real Decreto que regula los grados se suma al desconocimiento generalizado sobre la enfermedad (tanto en la medicina como en el derecho) dando lugar a grados irrisorios. Suele puntuar más la depresión causada por la endometriosis que la propia endometriosis. Sería miope no encontrar en este panorama una clara conexión con el tabú menstrual, con una ciencia androcéntrica que ningunea las enfermedades de mujeres, con un derecho sin perspectiva de género, y con una mirada machista que desprecia la palabra y el dolor de las mujeres.

La fibromialgia y la endometriosis son enfermedades que generan discapacidades propias mayoritariamente de mujeres. ¿Esto acerca la lucha de la discapacidad al feminismo?

Más de un 80% de los casos de las personas afectadas por fibromialgia son mujeres. La doctora Valls llama a esto “enfermedades de alta prevalencia femenina”. Son condiciones que afectan a un porcentaje mucho mayor de mujeres que de hombres. Suelen ser condiciones endocrinas, autoinmunes, musculoesqueléticas o ginecológicas. Actualmente sus afectadas reciben la protección jurídica común a las enfermedades crónicas e incapacitantes. Como es sabido, las mujeres padecen con mayor frecuencia problemas de salud crónicos, mientras que los hombres sufren más patologías agudas y los recursos se destinan más a lo agudo que a lo crónico. En el derecho las barreras generadas por la interacción entre la sociedad y las enfermedades crónicas e incapacitantes han sido asimiladas a la discapacidad por una Sentencia del Tribunal de Justicia de la Unión Europea de 2013, por lo que si tenemos diagnóstico deberíamos ser consideradas personas con discapacidad (para algunas cosas) y poder acceder a algunas protecciones de las personas con discapacidad incluso cuando no tengamos un grado de discapacidad reconocido.  Se trata de protecciones como el ajuste del puesto de trabajo (si te duele mucho trabajar de pie, tal vez puedas realizar alguna otra función sentada) o la nulidad del despido por ausencias justificadas debidas a la enfermedad.

Pero esta solución jurisprudencial solo es un parche. Necesitamos que estas enfermedades puntúen justamente en los grados de discapacidad. Despiden constantemente a compañeras a causa de la endometriosis o la fibromialgia, y pocas empresas saben en qué consisten estas enfermedades (difícilmente ajustan el puesto de trabajo). No hay incentivos a la contratación, no hay empleo protegido. Además no tenemos acceso a una pensión.  Esta situación jurídica de las enfermedades crónicas afecta a muchas más mujeres que a hombres. Por eso constituye una discriminación indirecta por razón de sexo, en los términos tanto del derecho europeo como de la ley de igualdad entre mujeres y hombres. También es una discriminación que apenas se investiguen estas enfermedades tan frecuentes, que se destine una cantidad muy inferior de recursos a las enfermedades feminizadas, que la atención sanitaria sea tan deficiente y que los poderes públicos no actúen para aumentar el conocimiento social sobre las mismas. Muchas mujeres con enfermedades de alta prevalencia femenina sufren la exclusión social a la que se enfrentan las personas con discapacidad, pero el derecho no les permite acceder a los derechos que ello implica. Por eso considero que la lucha por ser consideradas personas con discapacidad es para nosotras simultáneamente una lucha feminista.

Como tú indicas en un artículo para Tribuna Feminista, la Doctora Carme Valls engloba la fibromialgia, la endometriosis y otras enfermedades causantes de discapacidades como de “alta prevalencia femenina”. ¿En qué punto están estas en su inclusión en el Real Decreto 1971/1999 que contiene un listado de enfermedades y limitaciones? ¿Ves próxima esa inclusión?

Al comienzo de esta lucha yo pensaba que sería fácil conseguirlo. Tengo compañeras en silla de ruedas por la endometriosis (la enfermedad puede afectar a los nervios ciático, pudendo e hipogástrico), compañeras que han sufrido adicción a la morfina debido a la medicación tan fuerte que algunas necesitan para sobrellevar un día, compañeras con múltiples diarreas diarias que impiden realizar un trabajo con normalidad (por endometriosis que afecta al intestino). También hay múltiples compañeras que sufren dolores incapacitantes tan solo cuatro o cinco días al mes (y no todas necesitamos acceder al grado de discapacidad). Algunas tienen un grado de discapacidad alto reconocido. Pero lo común es que todas han sido evaluadas por debajo de su situación y que, en su mayoría, lo que quieren es seguir trabajando y hacer vida normal sin que la enfermedad les perjudique. Yo pensaba que los políticos/as nos ayudarían a conseguirlo. Sin embargo, el ministerio de Trabajo no se ha reunido con nosotras para hablar sobre la modificación del Real Decreto 1971/1999 que tienen entre manos. El PP está modificándolo de manera muy hermética. Los demás grupos parlamentarios no tienen información. Sabemos que van a incluir una nueva ponderación de dolor y que van a puntuar más la histerectomía y otras pérdidas orgánicas que sufrimos. Es previsible que el grado de discapacidad que nos dan suba algo con estos cambios, pero sin regulación expresa de la endometriosis como tal, seguiremos perjudicadas en el cálculo por las características de este Real Decreto. Están haciendo estos cambios sin escucharnos y no tienen previsto incluir la endometriosis.

Al hilo de la pregunta anterior, ¿Tenéis prevista una unidad de acción con las compañeras de las Asociaciones de fibromialgia y otras para la inclusión de vuestras enfermedades y limitaciones a las de la lista del Real Decreto 1971/1999?

Nos gustaría mucho desarrollar una acción conjunta. Muchas afectadas tienen las dos enfermedades (existe alguna relación entre ambas, aún no del todo clara) y son activistas en ambas asociaciones. También hay relación entre nuestras representantes y las suyas. Ellas tienen los mismos problemas que nosotras (retraso en el diagnóstico, acusaciones de que tienen una enfermedad mental, desconfianza de su palabra, dificultades para obtener  reconocimiento jurídico). Sin embargo, no hemos desarrollado una estrategia de acción unitaria por el momento. Las autoridades políticas suelen llamar a las asociaciones de pacientes por separado, para estudiar las demandas aisladamente, suelen centrar la conversación en medidas muy concretas (más vistosas que efectivas) con escasas concesiones. El feminismo es una perspectiva global que permite ver el nexo común entre nuestra lucha y la de la fibromialgia, pero por lo que hemos visto los políticos cuando negocian suelen resistirse a abrirse a estos puntos de vista holísticos que implicarían negociar grandes paquetes de medidas. Tal vez el problema sea que tienen las responsabilidades muy compartimentadas y los grandes proyectos acaban disolviéndose en pequeñeces. Seguramente necesitamos hacer mucho ruido juntas para que comiencen a vernos como parte de la misma reivindicación.

Fuera del colectivo de personas con discapacidad, ¿Qué relaciones tenéis con las organizaciones feministas? ¿Veis factible una colaboración con ellas?

Solemos acudir a jornadas y congresos feministas porque en el feminismo existe un incipiente interés por esta problemática. Por ejemplo acudimos a jornadas acerca de la temática de la salud de las mujeres y el androcentrismo de la ciencia. Tenemos una colaboración, aunque previsiblemente esta colaboración será mucho mayor en el futuro. El activismo del VIH tuvo el apoyo masivo del movimiento LGTBI para lograr conquistas en investigación, atención sanitaria,  concienciación social y en la inclusión en el Real Decreto 1971/1999 de grados de discapacidad. Nosotras necesitamos tener un apoyo masivo del movimiento feminista para lograr los mismos objetivos.

Algunos sectores del Movimiento de Personas con Discapacidad (MPCD) te acusan de tener una visiónmedicalizada de la discapacidad. ¿Qué les contestarías?

Esta crítica me molesta porque es como si se nos culpase de tener una enfermedad o como si se nos pidiese que neguemos su existencia para ser merecedoras de derechos. Es absurdo. Nuestro movimiento realiza una lucha muy activa contra los desmanes de la industria farmacéutica, demandando a grandes compañías si hace falta y colaborando con esfuerzo en la financiación de investigaciones que muestren los efectos secundarios de medicamentos que nos suministran. Denunciamos que se nos dan medicamentos que no fueron diseñados para nosotras, denunciamos que se nos extirpan los órganos reproductores demasiado a menudo sin que la medicina se esfuerce por encontrar soluciones decentes. Denunciamos que, en lugar de invertirse en investigar sobre esta enfermedad para curarnos, se nos percibe como un lucrativo nicho de clientela en reproducción asistida (seguramente somos el colectivo más importante en número para este negocio). Denunciamos la invisibilidad de las enfermedades de alta prevalencia femenina y el androcentrismo de la medicina. Nosotras no somos las voceras del lado oscuro de la ciencia, sino sus opositoras.

Para nuestro colectivo nombrarnos como personas con discapacidad significa acceder a una identidad colectiva poderosa, desde donde luchar contra las situaciones de marginación a las que se enfrenta nuestro colectivo por culpa de las barreras sociales con forma de estereotipos e ignorancia. Nuestra reivindicación forma parte de un modelo social y crítico de la discapacidad. Esto no debe confundirse con la negación de la existencia material de la “enfermedad” (que en nuestro caso causa dolor físico) ni con el rechazo anticientífico de la medina (a muchas una buena cirugía les mejora la vida). La enfermedad (que es negativa en sí) no equivale para nosotras a la discapacidad (que implica una afirmación colectiva y una batalla contra las barreras).

Por último.  ¿Qué proyectos tenéis en la Asociación Adaec ( Asociación de Afectadas  por la Endometriosis ):
   
Lo próximo son los eventos internacionales de la endometriosis que se organizan en el mes de Marzo. Nuestra asociación organizará actos en varias ciudades españolas. Además de esto continúa nuestra labor habitual: divulgación sobre la endometriosis en la prensa y la televisión, mesas en hospitales, participación en jornadas y ferias asociativas, negociaciones políticas en ayuntamientos para conseguir mociones, negociaciones de proposiciones no de ley en los parlamentos autonómicos y en el Congreso, intentar cambios legislativos y de la normativa europea, negociaciones para conseguir la apertura de unidades multidisciplinares (muy pocos equipos saben operar la endometriosis y ni siquiera hay uno en cada Comunidad Autónoma) y la formación del personal de atención primaria y especializada, luchar contra los procedimientos sanitarios que dificultan la derivación a las pacientes, enfrentarnos a las industrias que hacen negocio a costa de nuestra salud, colaborar con las activistas de otros países, colaborar con otras asociaciones con intereses similares, contribuir a la realización de investigaciones, buscar mecenas que financien investigaciones o personas famosas que publiciten la causa y vigilar que los compromisos políticos se cumplan.

Patrocinadores de La Mar de Onuba

Acerca de La Mar de Onuba 1269 Articles
Revista onubense de Actualidad, Cultura y Ocio, editada por AC LAMDO, entidad sin ánimo de lucro inscrita en el Registro de Asociaciones de Andalucía con el número 4318 de la Sección 1. Director: Perico Echevarría - © Copyright LAMDO 2017 / ISSN 2603-817X

Be the first to comment

Leave a Reply

Tu dirección de correo no será publicada.


*


Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.